Opieka nad ciężko i przewlekle chorym w domu to wyzwanie, przed którym będzie musiało stanąć coraz więcej osób w naszym kraju. Starzejące się społeczeństwo, zmieniający się system ochrony zdrowia, kosztowne i wymagające coraz krótszych hospitalizacji procedury medyczne to rzeczywistość wokół nas. Zauważalne jest również przesunięcie opieki długoterminowej i paliatywno-hospicyjnej w kierunku opieki domowej, wspieranej przez zespoły medyczno-pielęgniarskie i pomoc socjalną. Coraz częściej pracownicy i rodziny mogą liczyć na pomoc organizacji pozarządowych, Kościoła i innych instytucji pomocowych. Ciągle jednak największy ciężar odpowiedzialności, codziennej i całodobowej opieki, zwłaszcza w wypadku ciężko i przewlekle chorego w domu, spoczywa na jego najbliższych.

 

     „Rodzina jest zespołem opiekuńczym” to pierwsze hasło, które proponuję. Jeden zdrowy i pełen energii człowiek, poświęcający się ciężko i przewlekle chorej osobie, szybko może się wyczerpać przez przeciążenie fizyczne, emocjonalne i organizacyjne. Jeśli w rodzinie jest ktoś, kto się całkowicie poświęca choremu, to w obowiązku innych bliskich należy zastąpić i wyręczyć tę osobę, choćby wiązało się to z buntem, protestem czy poczuciem winy. Najlepiej jeśli uda się stworzyć zespół bliskich, wspierających się wzajemnie i pomagających sobie w opiece osób. Podobnie jak nie powinno się mówić: „chętnie bym pomógł, ale ona tak bardzo chce być tam cały czas i nikogo nie dopuszcza do chorego”, tak też na nic zdadzą się narzekania: „ja wszystko muszę robić sam, a oni tylko przychodzą i użalają się nade mną tak samo jak nad chorym”. W obu wypadkach brakuje odwagi, by powiedzieć: „potrzebujesz odpocząć” w wypadku osoby wyczerpującej siły w trosce o chorego, albo: „potrzebuję waszej pomocy, a nie tylko pięknych słów” w wypadku osoby przeciążonej obowiązkami opiekuna. Każdy członek rodziny może się włączyć w opiekę stosownie do swoich możliwości czasowych. Każdy z bliskich i przyjaciół chorego – także młodzież i dzieci – mogą nauczyć się poprzez opiekę troski i szacunku dla człowieka, zwłaszcza słabego, chorego, niepełnosprawnego. Gdy nie jesteśmy w stanie samodzielnie zmobilizować rodziny do pomocy, mogą w tym pomóc pielęgniarka czy pracownik socjalny, a także wolontariusze czy duszpasterze odwiedzający dom chorego. Trzeba zawalczyć o to, by rodzina stała się zespołem opiekującym się ciężko i obłożnie chorym – wspólnie planując opiekę i dzieląc się odpowiedzialnością, stosownie do istniejących możliwości.

 

     „Opiekunowie chcą pomóc” – to ważne Kobieta i chłopiec stoją przy łóżku starszej pani, która głaszcze chłopca po twarzy i uśmiechają się do niej. Starsza pani mówi coś do chłopcaprzesłanie dla bliskich obłożnie chorego. Choć lekarz rodzinny, pielęgniarki środowiskowe, pracownicy socjalni, duszpasterze czy pielęgniarki opieki paliatywno-hospicyjnej mają po kilka, a nawet kilkanaście wizyt domowych dziennie, to na ile pozwala im na to czas, starają się być pomocni choremu i jego otoczeniu. Ważne, by dostrzec w nich sprzymierzeńców, a nie wrogów, nie narzekać na ich pośpiech, brak cierpliwości czy często zbyt krótki czas pobytu w domu chorego. Opiekunowie ochrony zdrowia i opieki społecznej muszą codziennie zmagać się z wieloma trudnymi emocjami ze strony osób chorych i ich bliskich. Jeśli w Waszym domu będzie czekało na nich dobre słowo, filiżanka herbaty i życzliwe zrozumienie ich ciężkiej pracy, z pewnością odbije się to na lepszej jakości sprawowanych przez nich usług i poprawie Waszej współpracy. Jeśli pojawią się sytuacje konfliktowe czy problemy z jakością sprawowanej opieki, trzeba otwarcie i szczerze o tym rozmawiać. Wielokrotnie problemy wynikają z przeciążenia opiekunów, braku czasu i trudności strukturalno-organizacyjnych w tym rodzaju opieki, a także z braku właściwych informacji. Szczera rozmowa i przypomnienie są lepsze niż zdenerwowanie i werbalne lub pozawerbalne sposoby okazywania dezaprobaty czy niechęci, które najczęściej skutkują pogorszeniem jakości opieki nad chorym i niezdrową atmosferą współpracy. Jeśli sytuacja konfliktowa jest niemożliwa do rozwiązania, należy rozważyć zmianę opiekuna sprawiającego trudności. Warto jednak przedtem szukać porozumienia, gdyż wraz ze zmianą opiekuna i powtarzającymi się problemami bliscy chorego mogą otrzymać w kręgach opiekunów opinię „rodziny trudnej, roszczeniowej, czepiającej się itp.”, do której każdy następny pracownik będzie przychodził z niechęcią.

 

     „Wolontariuszom warto zaufać” – to kolejne istotne hasło w opiece nad przewlekle chorym w domu. Długotrwała i uciążliwa choroba, mimo zaangażowania całej rodziny, dobrej współpracy z opiekunami medycznymi i socjalnymi, może wymagać kolejnych pomocników. Coraz częściej są nimi odpowiednio przygotowani i zmotywowani szlachetnymi ideałami wolontariusze – zarówno młode osoby (uczniowie, studenci), jak i dorośli i starsi z grupy 50+, chętni do pomocy w wolnym czasie. W większości przypadków, aby zostać wolontariuszem, trzeba przejść szkolenie, rozmowę kwalifikacyjną i praktykę w stacjonarnym ośrodku pod okiem lekarzy, pielęgniarek i psychologa lub koordynatora wolontariatu. Często wolontariuszami kieruje motywacja religijna lub głęboko humanistyczna, która jest ważnym elementem wspomagającym profesjonalizm opiekunów. Do kręgu wolontariuszy można zaliczyć również znajomych osób przewlekle chorych. Obawy przed wpuszczeniem czy pozostawieniem obcej osoby w domu powinny zniknąć wraz z poznaniem wolontariusza, a w wypadku ciągłego braku zaufania warto porozmawiać o tym z którymś z opiekunów lub z koordynatorem wolontariatu. W wypadku osób dorosłych i starszych wolontariat bywa też sposobem na poszukiwanie dodatkowej, płatnej pracy w celu uzupełnienia skromnej emerytury czy renty. Jeśli rodzina nabierze zaufania do danej osoby, można zmienić warunki umowy z wolontariatu na stałą pomoc opiekuńczą, będącą cennym wyręczeniem dla tych rodzin, które stać na opłacenie dodatkowego opiekuna.

 

     „Chory ma prawo żyć i umierać godnie” – to przesłanie będące streszczeniem misji opiekuńczej służby zdrowia, wysiłków opieki społecznej i pracy socjalnej, jest ono także tematem nauczania Kościoła i wysiłków organizacji pozarządowych służących chorym i umierającym. Opieka nad ciężko i przewlekle chorym w domu jest trudnym wyzwaniem, ale może być także źródłem satysfakcji płynącej z faktu, że u schyłku życia uczyniliśmy dla bliskiej osoby wszystko, by nie cierpiała nie tylko fizycznie, ale także emocjonalnie, duchowo i społecznie. Stąd ważny jest stały kontakt z lekarzem i pielęgniarką odpowiedzialnymi za opiekę domową. Pracownik socjalny powinien służyć informacjami, a także konkretną pomocą w sytuacji orzeczenia niepełnosprawności i przyznaniu innych świadczeń, przysługujących choremu i jego bliskim. Poinformowani o obecności chorego w domu duszpasterze parafialni powinni regularnie przybywać z posługą sakramentalną, a jeśli są w parafii nadzwyczajni szafarze eucharystii, chory może otrzymywać komunię świętą w każdą niedzielę. Pracę opiekunów mogą uzupełnić wolontariusze, a mogą nimi także być przyjaciele i znajomi chorego lub rodziny, a także sąsiedzi i inne osoby obdarzone zaufaniem.

 

     „Każdy z opiekunów jest ambasadorem ciężko chorego” – to stwierdzenie powinno pomóc bliskim w znalezieniu odwagi i wytrwałości w staraniach o najlepszą opiekę, w kontaktach ze służbą zdrowia, pomocą socjalną, parafią czy wolontariatem. Nie idziemy tam, by prosić o pomoc dla siebie, ale dla osoby, która ma prawo do właściwej opieki, wsparcia socjalnego i duchowej troski.

 

     Fundacja Lubię Pomagać prowadzi ogólnopolskie działania edukacyjno-szkoleniowe, informacyjne i wydawnicze związane z poprawą opieki nad osobami ciężko i przewlekle chorymi oraz ich rodzinami.

 

     Jej zadaniem jest również kreowanie i wdrażanie działań mających na celu łączenie medycznych aspektów opieki z socjalnymi, ekonomicznymi, psychologicznymi i innymi pozamedycznymi, służącymi poprawie jakości całościowej opieki u kresu życia. Fundacja promuje także wolontariat jako formę wsparcia zespołów opiekuńczych w trosce o pacjentów i ich rodziny.

 

     W swoich działaniach Fundacja Lubię Pomagać opiera się na doświadczeniach Fundacji Hospicyjnej, z której została wydzielona. Wypracowane od 2004 roku dobre praktyki w zakresie ogólnopolskich kampanii społecznych, integracji ponad 100 ośrodków opieki paliatywno-hospicyjnej poprzez projekt rozwoju wolontariatu hospicyjnego, są zasobami Fundacji Lubię Pomagać. To, co wpłynęło na poprawę sytuacji ośrodków paliatywno-hospicyjnych, a co za tym idzie – poprawę jakości opieki, może być wykorzystane przez ośrodki z innych obszarów opieki nad osobami ciężko i przewlekle chorymi oraz niesamodzielnymi.

 

     Fundacja Lubię Pomagać posiada w swoich zasobach poradniki, podręczniki, materiały i filmy edukacyjne, współpracuje z ekspertami i praktykami z zakresu medycznych i pozamedycznych aspektów opieki. Prowadzi szkolenia oraz realizuje ogólnopolskie projekty promujące wolontariat oraz wspierające integrację działań na rzecz osób przewlekle chorych, starszych i osób u kresu życia.

 

 

Więcej informacji o działaniach Fundacji Lubię Pomagać: www.lubiepomagac.pl

 

źródło: Piotr Krakowiak, Dominik Krzyżanowski, Aleksandra Modlińska, Przewlekle chory w domu, Fundacja Lubię Pomagać, Gdańsk 2011

ks. dr hab. Piotr Krakowiak SAC



Teolog, psycholog i pedagog społeczny. Krajowy Duszpasterz Hospicjów, założyciel Fundacji Hospicyjnej, prezes Fundacji Lubię Pomagać.